A lupusszal élő embereknek legalább egy fő szerve van betegségben

Egy közelmúltbeli nemzetközi felmérésben a World Lupus Federation megállapította, hogy a felmérésben a lupusszal élők 87%-a számolt be arról, hogy a betegség egy vagy több fő szervet vagy szervrendszert érintett. Több mint 6,700 lupuszban szenvedő ember vett részt a felmérésben több mint 100 országból.

A lupus egy krónikus autoimmun betegség, amely gyulladást és fájdalmat okozhat a test bármely részén, ahol az immunrendszer, amely általában a fertőzésekkel küzd, az egészséges szöveteket támadja meg.

A válaszadók közel háromnegyede számolt be arról, hogy több szerv érintett, átlagosan három szerv érintett. A bőr (60%) és a csontok (45%) voltak a lupus által leggyakrabban érintett szervek, valamint az egyéb súlyosan érintett szervek és szervrendszerek, köztük a vesék (36%), a GI/emésztőrendszer (34%), a szem (31%). %) és a központi idegrendszer (26%).

„Sajnos a lupusszal élő embereknek azt mondják, hogy „nem tűnnek betegnek”, miközben valójában olyan betegséggel küzdenek, amely megtámadhatja testük bármely szervét, és számtalan tünetet és egyéb súlyos egészségügyi szövődményt okozhat” – mondta Stevan W. Gibson, a Lupus Foundation of America elnök-vezérigazgatója, amely a World Lupus Federation titkárságaként szolgál. „A World Lupus Federation és tagjainak fontos munkája segít felhívni a figyelmet azokra a kihívásokra, amelyekkel a lupuszban szenvedők minden nap szembesülnek, és felhívja a figyelmet arra, hogy világszerte több támogatásra van szükség, beleértve az állami és kormányzati vezetőket a kritikus kutatás finanszírozásának növelése érdekében. , oktatási és támogató szolgáltatásokat, amelyek segítenek javítani az életminőséget mindenkinél, akit lupus szenved.”

A felmérésben szervi hatást bejelentő válaszadók több mint fele (53%) került kórházba lupus okozta szervkárosodás miatt, 42%-uk pedig azt mondta orvostól, hogy a lupusz miatt visszafordíthatatlan szervkárosodást szenvedtek.

A lupus szervezetre gyakorolt ​​hatása túlmutat a fizikai tüneteken. A legtöbb válaszadó (89%) arról számolt be, hogy a lupusszal összefüggő szervkárosodás legalább egy jelentős kihívást jelentett életminőségében, mint például:

• Részvétel társadalmi vagy szabadidős tevékenységekben (59%)

• Mentális egészségügyi problémák (38%)

• Munkaképtelenség/munkanélküliség (33%)

• Pénzügyi bizonytalanság (33%)

• Mobilitási vagy közlekedési kihívások (33%)

„A világ nagy része nem ismeri a lupust, és nem érti a fájdalmat, amellyel folyamatosan küzdünk, vagy azt a bizonytalanságot, hogy melyik szervünk vagy testrészünk támad majd legközelebb” – nyilatkozta Juan Carlos Cahiz, a spanyolországi Chipiona, akit 2017-ben lupusszal diagnosztizáltak. „Ezek a felmérés eredményei alátámasztják a lupus életünkre gyakorolt ​​súlyos hatását, és azt, hogy miért kell többet tenni a betegség tudatosítása, valamint a kutatás és az ellátás előmozdítása érdekében.”