Egy közelmúltbeli nemzetközi felmérésben a World Lupus Federation megállapította, hogy a felmérésben a lupusszal élők 87%-a számolt be arról, hogy a betegség egy vagy több fő szervet vagy szervrendszert érintett. Több mint 6,700 lupuszban szenvedő ember vett részt a felmérésben több mint 100 országból.

A lupus egy krónikus autoimmun betegség, amely gyulladást és fájdalmat okozhat a test bármely részén, ahol az immunrendszer, amely általában a fertőzésekkel küzd, az egészséges szöveteket támadja meg.

A válaszadók közel háromnegyede számolt be arról, hogy több szerv érintett, átlagosan három szerv érintett. A bőr (60%) és a csontok (45%) voltak a lupus által leggyakrabban érintett szervek, valamint az egyéb súlyosan érintett szervek és szervrendszerek, köztük a vesék (36%), a GI/emésztőrendszer (34%), a szem (31%). %) és a központi idegrendszer (26%).

„Sajnos a lupusszal élő embereknek azt mondják, hogy „nem tűnnek betegnek”, miközben valójában olyan betegséggel küzdenek, amely megtámadhatja testük bármely szervét, és számtalan tünetet és egyéb súlyos egészségügyi szövődményt okozhat” – mondta Stevan W. Gibson, a Lupus Foundation of America elnök-vezérigazgatója, amely a World Lupus Federation titkárságaként szolgál. „A World Lupus Federation és tagjainak fontos munkája segít felhívni a figyelmet azokra a kihívásokra, amelyekkel a lupuszban szenvedők minden nap szembesülnek, és felhívja a figyelmet arra, hogy világszerte több támogatásra van szükség, beleértve az állami és kormányzati vezetőket a kritikus kutatás finanszírozásának növelése érdekében. , oktatási és támogató szolgáltatásokat, amelyek segítenek javítani az életminőséget mindenkinél, akit lupus szenved.”

A felmérésben szervi hatást bejelentő válaszadók több mint fele (53%) került kórházba lupus okozta szervkárosodás miatt, 42%-uk pedig azt mondta orvostól, hogy a lupusz miatt visszafordíthatatlan szervkárosodást szenvedtek.

A lupus szervezetre gyakorolt hatása túlmutat a fizikai tüneteken. A legtöbb válaszadó (89%) arról számolt be, hogy a lupusszal összefüggő szervkárosodás legalább egy jelentős kihívást jelentett életminőségében, mint például:

• Részvétel társadalmi vagy szabadidős tevékenységekben (59%)

• Mentális egészségügyi problémák (38%)

• Munkaképtelenség/munkanélküliség (33%)

• Pénzügyi bizonytalanság (33%)

• Mobilitási vagy közlekedési kihívások (33%)

„A világ nagy része nem ismeri a lupust, és nem érti a fájdalmat, amellyel folyamatosan küzdünk, vagy azt a bizonytalanságot, hogy melyik szervünk vagy testrészünk támad majd legközelebb” – nyilatkozta Juan Carlos Cahiz, a spanyolországi Chipiona, akit 2017-ben lupusszal diagnosztizáltak. „Ezek a felmérés eredményei alátámasztják a lupus életünkre gyakorolt súlyos hatását, és azt, hogy miért kell többet tenni a betegség tudatosítása, valamint a kutatás és az ellátás előmozdítása érdekében.”

MIT KELL ELVENI A CIKKBŐL:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.