Több mint ezer ember, akit érint a frontotemporális degeneráció (FTD), a leggyakoribb 60 év alatti demencia, gyűlt össze, hogy kapcsolatba lépjen, tanuljon és kapcsolatba lépjen egy olyan közösséggel, amely megérti a betegséget az Association for Frontotemporalis Degeneration (AFTD) első hibrid oktatásában. Konferencia április 8-án, pénteken.

FTD-vel diagnosztizált személyek, gondozási partnerek, gondozók, kutatók, egészségügyi szakemberek és iparági szakértők vettek részt a 2022-es oktatási konferencián, mind a Baltimore melletti BWI Airport Marriottban, mind virtuálisan. Közel 200-an vettek részt Baltimore-ban az első személyes konferencián 2019 óta, míg 1,000 különböző országból több mint 29 regisztráló csatlakozott élő közvetítés útján.

A nap az FTD-kutatás legújabb eredményeit, az FTD-t ápoló partnerek sokrétű tapasztalatait és a demencia nyelvezetét bemutató előadásokból állt, amelyeket az FTD/demencia terület szakértői mutattak be. Mind a személyes, mind a virtuális résztvevők részt vehettek az interaktív kitörési üléseken, amelyek mélyrehatóan áttekintették az FTD-út kulcsfontosságú szempontjait.

Az FTD-vel rendelkező személyek tanácsadó testülete, az FTD-vel élők egy csoportja, akik segítik az AFTD munkáját, megosztották véleményüket a betegséggel való együttélésről. Később Rita Choula, az AFD igazgatótanácsának tagja, az AARP Public Policy Institute gondozási igazgatója tartotta a konferencia vitaindító beszédét, megosztva édesanyja utazását az FTD-vel, és azt, hogy a családja hogyan navigálta az élményt. Ms. Choula felhívást intézett az FTD által érintett egyénekhez és személyekhez, hogy „legyenek merészek” a gondoskodás mellett szeretteik és önmaguk érdekében.

Az AFTD alapítója, Helen-Ann Comstock, az AFTD vezérigazgatója, Susan LJ Dickinson és az AFTD igazgatótanácsának elnöke, David Pfeifer tartotta a konferencia záróbeszédét, amelyben a szervezet történetére reflektáltak, az AFTD 20. évfordulójához közeledve.

Az idei esemény további kiemelt előadói közé tartozott az AFTD Orvosi Tanácsadó Tanácsának tagja, Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, a Penn Digital Neuropathology Lab vezető kutatója; Tania Gendron, PhD, a floridai Mayo Clinic; Angela Taylor, a Lewy Body Dementia Association kutatási és érdekképviseleti vezető igazgatója; és Laynie Dratch, ScM, CGC, a Pennsylvaniai Egyetem FTD Központjából.

MIT KELL ELVENI A CIKKBŐL:

The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
Több mint ezer ember, akit érint a frontotemporális degeneráció (FTD), a leggyakoribb 60 év alatti demencia, gyűlt össze, hogy kapcsolatba lépjen, tanuljon és kapcsolatba lépjen egy olyan közösséggel, amely megérti a betegséget az Association for Frontotemporalis Degeneration (AFTD) első hibrid oktatásában. Konferencia április 8-án, pénteken.